我还不认识这个词。但在我女儿卡鲁纳两岁时,我陷入了心理学家所说的常态偏见:倾向于认为事情会像往常一样继续下去。我们的未来不会与我们所希望的有太大不同。我已经有两个健康的孩子了。我想我们的第三个孩子也会一样。
卡鲁纳第一年的记忆充满了幸福。我最小的儿子索哈姆捏捏她的脸颊,高兴地说:“你是我的。你都是我的。”当她咯咯笑着在婴儿床旁边的粗毛地毯上滑行时,我的大儿子阿贝在客厅里小心翼翼地握着她的双手。当你尝试迈出第一步并让她走时,给她一个独立行走的机会。我的妻子阿米莎从来没有这么疲惫过,我从来没有如此充满过无畏的爱。
这是感觉永远不会结束的一年。我们已经达到了顶峰。现在我们要留下来了。
但一岁生日几个月后,卡鲁纳开始拒绝吃饭。首先,她拒绝吃蔬菜泥,然后是水果。她是橄榄的超级爱好者。我真的很喜欢米饭和木豆。但除此之外,她吃得不多。我以为她只是个大胃王。
但几个月后,在 18 个月大时,一张标准图表绘制了孩子的体重与年龄的关系。这表明她的体重已经从曲线上下降了。她的体重低于同龄儿童的 97%。我们需要对此做点什么。儿科医生告诉我们,但我们还不太担心。
我们开始咨询营养师,看看是否可以扩大她的食物偏好。并开始让她服用 PediaSure 来补充摄入量。我以为她会没事的,她会赶上的,但她变得更糟了。
除了橄榄之外,她不再吃任何东西。她开始生气了。营养师建议她每天喝一瓶配方奶来补充摄入量。然后每天两瓶,几瓶
到了2019年9月,她睡得更多了,而且一直很累。我们开始接到她日托中心的电话。当其他孩子坐在桌边玩积木和蜡笔时,卡鲁纳只想躺在角落的垫子上。
就在那时我注意到她呼吸困难。于是我带她去看儿科医生,儿科医生听了她的肺部检查,认为她得了肺炎。经过五天的抗生素治疗后,卡鲁纳的情况没有好转。
卡鲁纳两岁生日前几天,阿米莎和我注意到她的双眼周围肿胀。她的眼睑里积满了液体。她哭泣、烦躁、呼吸急促。但我的父母从北卡罗来纳州飞来和我们一起庆祝她的两岁生日。他们看起来很满意。充满了对我的第一个孙女的爱。所以我们点燃蜡烛并切蛋糕。
常态偏见意味着,尽管有所有相反的证据,我们的思想仍然能够保护自己。它说:即使事情很糟糕,也不会那么糟糕。它说:坏事在其他时间在其他地方发生在其他人身上。它说:一切都会好起来的。
但这是偏见。逻辑谬误 感知盲点
第二天我们在诊所有紧急预约,护士建议我们去波士顿儿童医院做胸部X光检查。
当我去接孩子们时,阿米莎和卡鲁纳开车走了。我刚到他们学校就接到电话。
“X光检查显示她的心脏比正常人大一倍,”医生说。 “她的肺部充满了液体。”
我自己的心又跳又颤。我的职业生涯是在医疗领域度过的,照顾患有心脏病和其他疾病的患者。我知道那意味着什么。我们的女儿患有心力衰竭。
在像卡鲁纳心力衰竭这样不断演变的危机中。我们往往会忽视这些信号。直到突然出现转折点,初始迹象不明确,也没有明显的冲击,动员被推迟。
最终,这场危机进入了研究人员所说的阈限期。 (来自拉丁语 Limen,意思是“标准”),这是现在是什么和必须是什么之间的标准。
之后医生说他患有心力衰竭。我知道我无法拒绝我们正处于危机之中,现实突然袭来。我们女儿有生命危险。我们一家人在破烂不堪的东西上摇摇欲坠。感到安全 正常的感受 我们认为一切都会好起来的感觉,因为一切都很好。这一切都在短时间内崩溃了。那天,当我的孩子们拉扯我的时候,我经常打电话。
卡鲁纳搬进了波士顿儿童医院的儿科重症监护室,阿米莎和我在那里度过了无数个不眠之夜。那些日子就这样模糊地过去了。我和医生们讨论了冷酷的科学,但被一些紧迫而清晰的时刻打断了。当护士将一根呼吸管插入卡鲁纳的脖子和气管时,我抱着阿米莎。我抱着父亲,他也把我抱在怀里,抱着我,靠在我胸前抽泣。
12月之前请回家
这场严重的危机已经稳定下来。但她却要服用近十种药物来治疗她的心脏。并且尚未明确诊断出她的心脏细胞被感染。 细小病毒B19五种病毒经常同时引起疾病基因测试显示她的遗传密码存在变异。尽管尚不清楚这是否是导致她患病的原因。
未来医生概述了一些情况。她的症状可能会恶化。她可能需要进行心脏移植手术。如果不进行手术她可能会死。她的心脏可能会部分康复。但您可能需要终生服用药物来支持心脏功能。
或者她可能会完全康复,即使需要数月或数年的时间。在这种不确定性中我们打算回归正常生活。
卡鲁纳确诊四年后,我和阿米莎带着女儿去看心脏病专家,每两年进行一次检查。康复后,她停止了所有药物治疗。她最近的心脏超声检查看起来很正常。我看着她的脸色松了一口气,然后转向医生。
“那你现在还好吗?”我问。 “我们不用回去吗?”
医生温和地微笑着。
“我们还不知道。”
今天没有比卡鲁纳被诊断出的那一天更确定的事情了。但也许这就是重点。
如此强烈地考虑她的状况,我发现我很享受和卡鲁纳在一起的时光,无论是看她和她哥哥玩耍还是戏弄她的祖父母。当然,这是因为其固有的不确定性。
我希望她病没有这么严重。但我也无法想象,如果以其他方式失去生命,生命会有多宝贵。由于生活的不确定性,我们的家庭建立了更牢固的联系。即使是的话也不行。
改编自 确保安全——战略指南:化恐惧为行动,将危机转化为社区 经过 拉吉·旁遮普博士 并经其出版社 HarperOne 许可转载。版权所有哈珀柯林斯 2026










