罗纳德·里根, 查尔顿·赫斯顿, 托尼·贝内特和 丹尼·格洛弗 有共同点。所以就这么做吧 玛格丽特·撒切尔, 诺曼·洛克威尔和 肖恩·康纳利。
所有人都患有阿尔茨海默氏症或痴呆症（一种以记忆和功能丧失为特征的进行性神经系统疾病），但有一个重要的区别。第一组选择在生前公开宣布他们的诊断结果，第二组选择将他们的痴呆症诊断保密，他们的幸存者只有在死后才透露自己的病情。
维护健康信息的机密性是一项基本权利，但当公众人物收到生命有限的诊断时，披露重要吗？有些人选择这样做是为了向追随者和粉丝告别，另一些人则是为了提高公众对困扰他们的疾病的认识。
当演员迈克尔·J·福克斯在近三十年前宣布他被诊断患有早期帕金森病时，它让人们开始关注一种当时相对未知的神经系统疾病。从那时起，以他的名字命名的基金会就成立了 超过30亿美元 为了研究帕金森病， 在美国国会作证 帮助推动联邦对神经学和干细胞研究的资助，她的患者倡导使帕金森病患者能够挺身而出，分享他们的经验，并在他们度过帕金森病之旅时获得其他人的支持。
在我作为记忆障碍专家数十年的职业生涯中，我发现阿尔茨海默病或其他形式的痴呆症患者的一个共同特征是，至少在早期阶段，倾向于保守诊断秘密。在告知一位著名患者她患有阿尔茨海默氏症后，我给了她一本关于记忆丧失的信息小册子。老公连忙把它脱下来，折得很整齐，藏在外套底下，说道：“万一我们在电梯里碰到你的粉丝呢。”
也许与其他疾病相比，痴呆症对隐私的渴望尤其强烈，许多人仍然认为痴呆症是一种精神健康障碍，而不是帕金森病或肌萎缩侧索硬化症等神经系统疾病。
我的患者和家属通常会在需要知道的基础上限制诊断结果的披露，许多人选择直到最后才透露。医生、诊所和医院是这个秘密的同谋 仅约50% 诊断记录在医疗记录中的痴呆症患者。
由于痴呆症往往在晚年开始，许多人只是逐渐退休并匿名，这不可避免地导致社会孤立并误导他人了解他们的行踪。有趣的是，患有其他神经系统疾病（如多发性硬化症、中风或 ALS）的人通常不会感受到与痴呆症相关的羞耻感。
当歌手席琳·迪翁被诊断出患有一种罕见的进行性神经系统疾病（称为僵人综合症）时，她向歌迷传达了一条信息，结束了对导致她取消一系列演出的神秘疾病的猜测。在他的纪录片中，他勇敢地揭露了他每天经历的痛苦的肌肉痉挛。迪翁通过他的基金会个人向癌症研究捐赠了数百万美元。 罕见疾病 影响美国的人数不到 5,000 人。
全球有超过 5700 万人患有痴呆症，新增病例近 1000 万。 每年都会确诊。预计到2050年 1.52 亿人 患有阿尔茨海默病或其他形式的痴呆症。目前仅在美国就有 740万人 65 岁或以上患有痴呆症。尽管阿尔茨海默病的预防、早期诊断和治疗研究取得了许多重要进展，但还有更多的谜团需要解开，治愈方法仍然难以实现。
虽然我理解并尊重人们对隐私的愿望，但消除痴呆症的潜在好处是巨大的。如果每个生活受到痴呆症影响的人（无论是名人还是名人）（他们的配偶、父母、朋友或他们自己）都愿意分享他们的故事，并倡导更多的研究经费、更好的公共政策以及更多的社区和护理支持，也许与这种神经系统疾病相关的耻辱和耻辱会减轻，我们会更接近找到治疗方法。
对痴呆症诊断保密的愿望有时会产生严重的后果。与演员吉恩·哈克曼住在一起 私下痴呆 多年来。直到他的主要照顾者妻子意外去世后，他被发现死在家中，公众才意识到他的困境。对邻居的采访描绘了一幅内向、矜持的夫妇的画面，他们在自家门外很少见到。据信哈克曼先生在妻子和主要照顾者去世后独自去世。如果靠自己的努力，他无法满足自己的基本需求：食物、水、药品。
罗宾·威廉姆斯需要进行脑部尸检才能被诊断出患有路易体病，这是一种导致幻视、睡眠障碍和颤抖的痴呆症。多年来，他的病情一直是 误诊 例如抑郁症和帕金森病，因为他们的医生无法将一系列典型症状联系起来以识别痴呆症的表现。威廉姆斯自杀身亡后，他的遗孀苏珊·施奈德·威廉姆斯成为路易身体意识的公众倡导者，让公众认识到一种许多人从未听说过的疾病。
大多数被诊断患有阿尔茨海默病或其他形式痴呆症的人都不是公众人物，但像这些名人一样，他们必须决定愿意为自己的隐私付出的代价。即使在疾病的早期阶段，许多人也决定退出社交圈，放弃他们喜欢的活动，并退回到过小的生活中。这一不幸的决定很大程度上是由于痴呆症诊断带来的羞耻感，痴呆症通常不仅被视为记忆丧失，而且还导致智力、社会地位和身份的丧失。
痴呆症诊断的保密性如此普遍，以至于我现在向患者的每位家庭护理人员提出了一个具有启发性的问题： 如果你不在身边，谁来照顾你所爱的人？ 他们总是宣称他们不会去任何地方，他们永远不会抛弃他们的丈夫、妻子、父母或朋友，所以我问一个更直接的问题： 如果您今天在回家的路上被一辆麦克卡车撞倒，今晚谁将为您喂食、服用药物并保证您所爱之人的安全？
如果他们提供的不仅仅是令人放心的答复，我会建议他们制定后备计划的重要性：家庭成员、朋友或邻居可以检查有记忆问题的人，以确保他们的安全。我提醒您，痴呆症患者进行社交和维持与他人的关系的好处。我告诉他们，即使认知发生了变化，仍然有很多生活需要去生活：去新的地方去看，去认识新的人，去享受新的经历。
我向您保证，无论您决定隐私还是披露，我们都会为您提供支持，尽量减少痴呆症对您日常生活的影响，并尽可能提供安慰。
