哦！真是太干净了！
就在听说后几天 泰勒·斯威夫特向有需要的母亲捐赠 50,000 美元，我们现在正在学习 皮特·戴维森也本着慷慨的精神。我们不只是谈论这些 奥利维亚·迪恩 他买的票 艾尔西·休伊特！
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皮特的净资产估计约为 400 万美元，他慷慨捐赠了 20,000 美元 Cri Du Chat 研究基金会 会后 利亚姆上周，一位患有罕见遗传病的喜剧演员和粉丝来到了布鲁克林，并被他的故事所感动。
该组织通过以下方式报告了这一情况 Facebook信：
“衷心感谢演员、作家、喜剧演员和纽约人皮特·戴维森 (Pete Davidson) 花时间了解 5p 综合症（聊天哭泣综合症），认识我们的狮子利亚姆并向他表达了如此多的爱。
我们不禁笑了，因为我们知道除了都是来自纽约的孩子之外，你们还有一些特别的共同点……你们都是喜剧演员。
皮特，您真诚地愿意倾听、学习和阐明这种罕见而深刻的疾病，对我们来说意义重大，无法用言语表达。您对 Cri du Chat 研究基金的慷慨捐赠将有助于推进 5p- 的重要研究和药物开发。我们非常感激。
但这一刻的意义远大于“聊天呼喊”。
数亿人患有罕见疾病，但大多数人仍未能找到根本原因的治疗方法。科学正在以令人难以置信的速度发展。基因疗法、RNA疗法和其他疾病缓解技术正在开启曾经看似不可能的可能性。但将实验室的这些发现带给罕见疾病患者所需的商业模式却让那些需要它们的人失望了。
像我们这样的家庭越来越多地被要求领导研究并筹集数百万美元，只是为了为我们的孩子迫切需要的治疗铺平道路。我们不能接受科学存在但无法获取的未来。
每一年都很重要。每个孩子都很重要。每个家庭等待回应都很重要。每一美元都很重要。对于像利亚姆这样的儿童来说，疾病修饰疗法有可能改变他们的生活轨迹，而不仅仅是控制症状。
这就是为什么正念很重要。为什么宣传很重要。为什么投资很重要。为什么像皮特这样的人用自己的声音来支持我们的罕见疾病社区是如此重要。皮特，感谢您见到利亚姆、了解他的故事、支持我们的使命并帮助世界看到他，以及成千上万其他患有 5p 综合症的人。
意识创造联系。
沟通创造投资。
投资创造创新。
创新可以开辟改变生活的治疗方法。感谢您，Pete，利用您作为公众人物的平台和身份来关注经常被忽视的罕见疾病社区，并帮助我们为 5p 综合征患者做出有意义的改变。
对于利亚姆.对于每个5r家庭。对于每一个罕见病社区来说，都在为科学而努力奋斗，以抓住这个机会。”
哇。多么感人啊！
声明中还附上了一张相当可爱的照片。检查一下（如下）：
根据美国国立卫生研究院的数据，Cry du Chat 综合征“由 5 号染色体短臂 (5p-) 上发生的可变大小缺失引起。发病率范围为 1:15,000 至 1:50,000 活产。”
患有这种疾病的人可能会出现“临床特征”，例如“高声调的单色哭泣、小头畸形、鼻梁宽、皮纹异常”等。
我们认为皮特能够通过如此巨大的礼物引起人们对这种情况的关注真是令人惊奇。我们支持你，利亚姆！
（图片来自 NBC/Youtubee.)
