加勒特·沃格尔 11 岁时,他的父母认为他得了流感。他们给他喝了很多佳得乐,却没有意识到他实际上正在经历 1 型糖尿病的症状。当他到达医院时,他的血糖远高于1000。
沃格尔,电视节目主持人 埃尔维斯·杜兰和早间秀 1 型糖尿病倡导者,在与精神病学家兼研究员 Judith Joseph 博士和赞助该活动的 Insulet 总裁兼首席执行官 Ashley McEvoy 的对话中回忆起这一时刻,讨论慢性病护理如何更好地融入患者的日常生活。对于沃格尔来说,首先要认识到诊断后需要付出多少情绪工作。当你还是个孩子的时候,你并没有立即明白糖尿病并不是第二天就会消失的。他说,他的内分泌科医生向他提供了医疗数据,但他的父母必须承担大部分情感上的“繁重工作”。
三十多年过去了,沃格尔说他仍在学习如何适应这种情况。技术使管理变得更加容易,但它也让您更轻松地提出问题并与了解情况的其他人交谈。他说,最重要的教训之一是“不要害怕提问”。即使患有 1 型或 2 型糖尿病的陌生人也能在糖尿病管理的日常工作中找到共同点。
麦克沃伊 (McEvoy) 经营着 Insulet(可穿戴式无管 Omnipod 胰岛素泵制造商),他表示,设计更好的技术需要了解患者日常生活的细节,而不仅仅是检查他们的临床数据。他还强调,2 型糖尿病是一种慢性、进行性疾病,由于误解,患有 2 型糖尿病的人并不总是能得到与 1 型糖尿病患者相同的同情心。 “对 2 型糖尿病患者没有那么多同理心,”他说。
Insulet 正在为 2 型糖尿病患者开发技术,以减少他们必须做出的决定。 McEvoy 描述了一种自动化系统,该系统的设计使患者无需在进餐时注射胰岛素、手动调整剂量或输入设置。这可以使初级保健医生(不仅仅是内分泌科医生)更容易推荐该技术并监测使用该技术的患者。
约瑟夫强调,治疗慢性疾病还意味着关注心理上发生的事情。她说,医疗环境似乎无菌且可怕,让患者感觉医生并没有真正看到他们。
“身体承受着很大的压力,尤其是精神压力,”约瑟夫说。 “很难治愈。”他补充说,关注身心联系可以改善患者的健康结果。
在线社区可以提供另一种支持来源。约瑟夫描述了对患有罕见疾病的人的研究,这些人在社交媒体上发现自己之前一直感觉“隐形”。无法从单一医生那里得到所需答案的患者现在可以求助于具有类似经历的人,向他们学习,并将这些信息提供给他们的医疗保健提供者。
约瑟夫说,患者不再只是接受护理。他们越来越多地帮助向卫生专业人员传授他们所需要的知识。
最后,他敦促患有慢性病的人拒绝这样的想法,即疾病在某种程度上证明他们(或他们的孩子)做错了事。 “它挑战了羞耻感,”约瑟夫说。










