“我沒有停止生活”

很多人寫信給我，善意地反思我的相對沉默，詢問我的感受如何以及我在做什麼。事實上，我正在學習如何與帕金森氏症共存。

我花了一些時間來理解這個診斷，接受它，並決定我想在多大程度上公開談論它。帕金森氏症對每個人的影響都不同，而且是不可預測的。有時我太累了，根本無法動​​彈。在其他方面，它給了我更多的空間來移動、思考、工作，讓我感覺自己就是我自己。

問題始於雙膝和一側髖部的關節炎。最後，我更換了所有三個接頭，將它們與舊接頭一起扔掉，並用精緻的金屬和塑膠花束代替。經過三次置換手術後，我認為行走困難只是復原過程中不幸且頗具諷刺意味的一部分。

然而，我的行動能力持續惡化。如果沒有人扶我，我很難從矮椅和深沙發上站起來。過度擁擠的家具成了我的敵人。當我坐下來時，我感覺椅子好像把我吞掉了，可能會永遠留在那裡，就像一位遲到的客人一樣。

最終，有時如果沒有有力的幫助我就無法行走。我和我的家人知道還有更多事情發生。在梅奧診所進行了廣泛的檢查後，我被診斷出患有帕金森氏症。

我開始治療，包括服用藥物來緩解僵硬和其他症狀。這種疾病沒有一個有序且可預測的時間表。在決定我的日子之前，他不會查看我的日曆。

帕金森氏症通常涉及運動、震顫和平衡，但它影響的不僅僅是身體。它會導致焦慮、抑鬱、疲憊和冷漠。冷漠是特別奇怪的。你可能會發現自己像一隻在陽光下曬乾的海星一樣躺在那裡，雙臂指向各個方向，而內心卻沒有任何東西告訴你要起床、閱讀、觀看、寫作、唱歌、打電話給某人或做任何事情。

這是最難解釋的事情之一。這不僅僅是悲傷或懶惰。就好像你腦中向你的生活發出邀請的部分暫時弄錯了賓客名單。

同一時期，我還接受了臉部基底細胞癌的治療。癌症被切除了，但手術影響了我的外表，讓我在公共場合感到更害羞。我對自己的外表總是比任何人想像的都更加挑剔（看看我寫“你太虛榮了”時的諷刺），這給了我內心的批評者相當多的新材料。

除了我的行動不便、帕金森氏症的診斷、手術以及所有這些帶來的情感影響之外，退出公眾的視線是最美妙的反應。如果讓某人冬天和夏天都冬眠，那就意味著我變成了一頭常年的熊。

但我沒有停止生活，也沒有停止工作。

在這一切中間我開始錄製一張新專輯， 它一波又一波地出現。 對我來說，這仍然顯得很神秘。音樂總是知道什麼時候會到來。它救了我無數次。就像一隻貓或狗，當它感覺到你不太正常時，就會悄悄地出現在你身邊。

這張專輯包含了我一直在等待的歌曲和歌曲片段，有些已經等待了我很多年。有些旋律、詩句和想法被寫下來並藏起來，以備將來我有時間和精力完成它們時使用。

顯然，未來就是現在。

從事音樂工作塑造了並不總是正確形狀的日子。多虧了這個，我不用離開房間就可以去某個地方。它提醒我，疾病可以改變你的生活，但不會成為生活的全部。

我不認為帕金森氏症是一份禮物或祝福。這兩者都不是。這是困難的、令人沮喪的，有時甚至是可怕的。我仍在學習如何忍受它以及如何接受它而不覺得我已經放棄了一些重要的東西。

我仍然寫作、唱歌、想像、歡笑、憂慮、回憶，有時還會被困在有軟墊的椅子上。

我非常感謝我的孩子、家人、朋友、護理人員和醫生，他們幫助我度過了難關。他們的愛和耐心陪我度過了儲備不夠的日子。

我現在想分享這一點，因為很多人帶著真正的擔憂向我們伸出援手。我被這份關心所感動，儘管我不知道該如何回應。

這些天，我行動得更慢，比以前更依賴別人，並且學會接受每一天都會有點不同。但我仍然在這裡。

帶著愛，卡莉