從兒子睜開眼睛的那一刻起，這位新媽媽就知道兒子有些不一樣了，但沒有什麼能讓她為即將到來的診斷做好準備。
在 TikTok 上發布的一段視頻中 @Jaylynn.jo來自印第安納州的 24 歲母親傑琳·約翰遜 (Jaylyn Johnson) 是一名護理專業學生，她回憶起去年 3 月兒子阿特拉斯 (Atlas) 出生後的幾週內，她看著兒子阿特拉斯 (Atlas)，“試圖說服自己沒有什麼問題”。
“當我兒子剛出生時，我們注意到他最初幾天並沒有真正睜開眼睛，”約翰遜說。 新聞周刊。 “當他幾周大的時候，我們注意到，當我們靠近窗戶時，他不會睜開眼睛，當我們不在明亮的地方時，他會不斷地用眼睛掃視房間。”
從阿特拉斯出生那天起，約翰遜就在 TikTok 上發布了有關阿特拉斯的信息。正是這些最初的接觸開始了他最終診斷的旅程。 “當我第一次分享我兒子的出生時，社交媒體對他的獨特和美麗贊不絕口，”約翰遜說。 “在社交媒體上分享了這件事和我們的生活後，許多個人和家庭都指出了一些我認為我最初否認的擔憂。”
約翰遜尋求醫療意見，經過一些初步檢查，阿特拉斯被診斷出患有眼球震顫，這是一種不自主的眼球運動疾病，通常被稱為“舞眼”。
阿特拉斯隨後接受了基因檢測，證實他患有 1 型眼皮膚白化病，這是有記錄的七種眼皮膚白化病之一。這種白化病是一種由於缺乏黑色素而導致的遺傳性疾病，會導致白髮、皮膚過白和眼睛顏色淺。
它還可能導致視力問題，例如眼球震顫和視力問題，而皮膚更容易被曬傷。 “我們知道阿特拉斯並沒有失明。這一點已被他的視力測試所證實。但阿特拉斯很可能有一些視力障礙，或者可以被視為法定盲人，”約翰遜說。 “不幸的是，我們無法知道阿特拉斯視力的實際狀態，直到他長大並能夠解釋他能看到什麼和看不到什麼。”
據國家白化病和色素減退組織估計，美國每 18,000 至 20,000 人中就有一人患有某種類型的白化病。
約翰遜承認，她最初很難應對阿特拉斯的病情。 “當我第一次收到兒子的診斷結果時，我一開始非常害怕，尤其是等待我們的未知事物，”她說。 “沒有哪個父母願意看到自己的孩子受苦，或者因為他們的差異而被排除在外。”
不過，看到兒子茁壯成長，她也獲得了力量。約翰遜說：“如果我說我仍然害怕未知，那我就是在撒謊，但到目前為止，阿特拉斯已經展現出了他的兇猛程度，儘管他已經面臨過挑戰。” “他很年輕，但他已經很出色了。他讓我感到非常自豪，我很感激上帝賜予我們他。”
TikTok 上的反應也讓我深受鼓舞。 “製作視頻對我的心理健康確實有幫助，尤其是在生完孩子後。它讓我當時可以專注於其他事情，因為不知道阿特拉斯當時發生了什麼而產生的壓力和不確定性，”約翰遜說。
“當時我沒有意識到我用它建立的社區。我遇到了其他父母，他們的孩子患有罕見的遺傳性疾病，其他父母的孩子患有白化病，等等。它成為希望的中心，因為我知道我不是唯一經歷過這種情況的人。”
這意味著無論遇到什麼挑戰，約翰遜、阿特拉斯以及她所有其他朋友和家人，無論是面對面還是在網上，都準備好共同面對它們。
