當我生孩子的時候，我感到興奮、驚奇，但也很累。任何新父母都知道，睡眠不足和照顧新生兒的壓力會對您的身體造成損害。當腦霧和頭痛開始出現時，我把原因歸咎於夜間餵食。然後，當我的寶寶開始整夜睡覺時，我認為我的身體只需要時間來調整。畢竟，作為一個新媽媽很難。
2024 年 6 月一個陽光明媚的下午，我抱著孩子，感到一股震動順著我的脖子流過。我想我費了很大力氣才能抓住我 9 1/2 個月大的孩子的 99%。幾天后，當我的左手開始麻木時，我以為我捏到了神經。但我腦後的一個小聲音讓我想起了五年前的視神經炎。經過這麼長時間，MS終於追上了我嗎？
2019 年春天，我在工作中經歷了一次我認為是恐慌的發作：我在曼哈頓上東區教鋼琴課。閃爍的燈光和色彩在我的視野中爆發。她趕緊告辭去了衛生間。我感到左眼後面有壓力。我深吸了一口氣，平復了一下心情，把課講完了。不過，還是有一些不同的地方。一片烏雲佔據了我的左眼。
我預約了眼科醫生，他告訴我我的隱形眼鏡需要更換。我鬆了口氣。但即使戴上了新隱形眼鏡，圖像仍然模糊，當我戴上眼鏡時，我意識到出了問題。我與一位神經眼科醫生專家交談，他向我解釋說，我的視力問題可能是多發性硬化症的早期徵兆。
我完全震驚了。那時我什至不知道MS是什麼。我只知道，這是一種不治之症，我是絕對不可能得的。我很健康。當我從預約回家後，我開始研究多發性硬化症對身體的影響。我變得害怕了。多發性硬化症是一種終生的自身免疫性疾病，會損害大腦和脊髓。據介紹，視神經炎是一種早期症狀 克利夫蘭診所。第二天早上我被送去做核磁共振檢查。
我的腦部掃描結果顯示一切正常。視神經受損，但其他地方沒有發現病變。這是一個驚人的消息。在接下來的五年裡，我會定期預約並進行年度檢查，可能的多發性硬化症診斷即將出現。但由於每份 MRI 報告都沒有顯示任何變化，我能夠牢記這種可能性。
然後，在 2023 年 8 月，我生下了我的神奇男嬰。我的產後恢復相當容易，幾個月後我就感覺自己回到了懷孕前的狀態。
但隨後頭痛開始了：劇烈的疼痛突然襲來。大多數時候都會出現下午疲勞。從左手開始的麻木很快蔓延到身體的左側。我絕望地希望我只是捏到了神經。父親節那天，也就是我下一次預定的核磁共振檢查的前一天，當我坐在外面的陽光下時，我對自己的身體發生了一種不好的預感。這是一個炎熱的一天。 MS 和熱量不能很好地混合。我讀過關於 烏索夫現象，當多發性硬化症症狀在高溫下惡化時。看著孩子玩耍，陽光火辣辣的，麻木感更加強烈。
幾天后，我的核磁共振結果出來了。我的心情很好。這是個好消息。但當我看到以下報導時，我的心沉了下來：“脊髓病變加劇……活動性脫髓鞘。”我清楚地知道這些醫學術語的含義。事情非常不對勁：她的脊柱出現了嚴重的損傷。
我能夠快速安排與醫生的預約。從神經科醫生的表情我可以看出情況很嚴重。脊椎損傷超出了他的預期。他解釋說 脊髓損傷 他們通常有特徵性症狀，而腦部病變有時可能無症狀。他說，脊柱的自我修復能力根本不如大腦，這些損傷可能會導致一系列身體問題。
我的醫生同意我應該服用高劑量類固醇，這是複發性多發性硬化症的標準治療方法。第二天，我坐在廚房裡準備吞下 25 粒白色小藥丸，總計 1,250 毫克潑尼松。這將是我接下來五天的安排。如果您熟悉潑尼松，您可能會意識到 1,250 毫克是一個非常高的劑量。醫生認為服用藥物來緩解症狀對我來說很重要，這樣我就可以接受疾病修飾療法 (DMT)，以幫助防止未來復發。
我不想說治愈方法比疾病更糟糕，但可能很快就會發生。當我每天服用潑尼鬆時，我感覺我的身體在惡化。我不知道是類固醇還是多發性硬化症讓我感覺很不舒服，但我變得虛弱和焦慮。我的背部痙攣，頸部、背部和腿部肌肉疼痛。我感到頭暈目眩。我的視線變得模糊。我感覺自己快要死了。與此同時，我的兒子比以往任何時候都更需要我的關注，因為他正在長牙並準備邁出第一步。我打電話給我的醫生，他們告訴我繼續課程。第四天，我因驚恐發作和低電解質而被送往急診室。在將類固醇注射到體內五天后，當我停止注射類固醇時，我經歷了兩週的停藥期：失眠、抑鬱、情緒波動、肌肉痙攣和偏執。
正當我感覺我的身體開始從復發和類固醇治療中痊癒時，是時候進行脊髓穿刺來排除多發性硬化症以外的可能性了。為了收集足夠的腦脊液，將一根大針插入我的脊柱長達 20 分鐘，這真是太可怕了。恢復過程很困難並且需要時間。幾天來我無法舉起任何東西，包括我的兒子。幸運的是，我的母親和我們一起住了幾個星期，幫助照顧即將慶祝他一歲生日的嬰兒。我休息並康復，希望我終於能重新找回一些自我感覺。
脊椎穿刺結果於13日出爐 寡克隆帶。雖然我幾乎無法發音，但我意識到這些韌帶是神經系統炎症的跡象。他們的出現證實了我的懷疑。我患有多發性硬化症。醫生證實存在 RRMS，即復發緩解型多發性硬化症。
我當然想知道我是如何患上多發性硬化症的。沒有明確的答案。專家們不知道是什麼原因導致了這種疾病，儘管生孩子可能是導致我診斷的癲癇發作的原因之一。雖然多發性硬化症在懷孕期間通常會變得不活躍，但它可能會在產後期間捲土重來。 研究表明 在此期間復發的風險增加。
我確診後的第一年充滿了身體調整。我必須學習如何管理壓力，因為我的身體對任何焦慮都有強烈的反應：麻木加劇、背痛、平衡問題、頭痛、疲勞、情緒波動和視力問題。我必須調整自己的節奏才能保持健康。數學和日程安排等活動應在短時間內完成。我之前描述的耐熱不耐受是我一直必鬚麵對的問題。我也曾患過幾次帶狀皰疹，這是我每天服用的藥物的副作用。
我聯繫了多發性硬化症俱樂部的其他成員，但沒有人願意加入，他們中的許多人告訴我，診斷後的第一年是最困難的。這對我來說絕對是艱難的一年。恐懼和焦慮的次數多得我數不清。我的午夜思緒常常轉向假設：當我得了這種病時，我如何照顧我的兒子、經營生意並繼續生活在紐約這樣的適合步行的城市？我的孩子會被診斷出來嗎？我會成為我丈夫和家庭的負擔嗎？
這需要時間，但我盡力控制我的診斷，而不是讓它控制我。我承諾優先考慮我的身體健康，這樣我就可以在這裡陪伴我的家人。雖然我通常是體育課上最後一個被選中的人，但我現在是一名慢跑者，推著我的兒子推著嬰兒車在城裡轉悠。我在日常生活中添加了一些瑜伽和力量練習。我改變了飲食習慣，重點吃不會引起炎症的食物。我還開始接受治療並減少工作時間，以便有更多時間陪伴家人。
我永遠不會選擇這次旅行，但它給我的生活帶來了一些積極的變化。我服藥並儘量不讓負面的可能性吞噬我。許多患有多發性硬化症的人過著完全正常的生活，我也打算成為其中之一。我的診斷也讓我對他人更有同情心。街上沒有人會猜到我患有多發性硬化症。我嘗試向周圍那些可能正在與自己的隱形疾病作鬥爭的人施以恩典。
我和丈夫每天早上在散步時都會嘗試注意生活中的美好事物。我將永遠感激我遇到了經驗豐富的醫生，他們在我診斷的最黑暗時期給了我希望。雖然 多發性硬化症研究經費最近被削減我希望倡導未來資助尋找更好的治療方法。目前，多發性硬化症尚無治愈方法。即使有很好的治療方法，疾病也可能繼續進展並且無法完全阻止。 即使沒有挫折。
但我仍然樂觀。今天，我很慶幸自己已經一年多沒有復發了。我將繼續為我的兒子、我的家人和我自己保持健康而奮鬥。
米歇爾·梅維斯 (Michelle Mavis) 是一位作家、教師、音樂家，也是紐約市一家音樂課程和私人輔導公司 Take Note Lessons 的所有者。與米歇爾在她的國家聯繫 網站。
本文中表達的所有觀點均為作者自己的觀點。
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