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《實習醫生格蕾》演員史蒂文·W·貝利宣布,他被診斷出患有一種罕見的神經肌肉疾病。
在他的“公開信”中 X 中的螺紋, 這位 54 歲的演員在這部熱門劇集第一季到第七季中飾演虛構的翡翠城酒吧老闆喬,該酒吧是主角經常光顧的地方。他分享說,他在五年多前被診斷出患有先天性肌無力綜合症 (CMS) 後,一直與先天性肌無力綜合症 (CMS) 作鬥爭。
“多年來,我對那些影響我的生活和工作的事情保持謹慎、神秘和沈默,”貝利開始說道。 “那就結束了。”
《實習醫生格蕾》演員史蒂文·W·貝利解釋說,他被診斷患有一種罕見的神經肌肉疾病。 (迪士尼通用娛樂內容來自 Michael Desmond/Getty Images)
他繼續說道,“這太瘋狂了,但顯然我患有一種非常罕見的遺傳性神經肌肉疾病。很奇怪,對吧?這被稱為先天性肌無力綜合症。”
根據梅奧診所的說法,CMS 是“一組由基因改變引起的罕見遺傳性疾病,會導致肌肉無力,並隨著體力活動而惡化”。
醫療中心補充說:“所有用於運動的肌肉都可能受到影響,包括控制說話、咀嚼和吞嚥、視覺和眨眼、呼吸和行走的肌肉。”
貝利接著分享了為什麼她在首次確診後選擇將病情保密。
貝利解釋說,她在五年多前首次被診斷出患有 CMS。 (迪士尼通用娛樂內容來自 Craig Sjodin/Getty Images)
他寫道:“出於職業謹慎、診斷的不確定性以及對此類問題的普遍匿名等原因,五年多來我一直隱藏著與這種疾病的鬥爭。” “是時候停下來了。”
“CMS 是一種遺傳性疾病,會破壞‘神經/肌肉連接處’或任何醫生所說的大腦和肌肉之間的通訊,”貝利解釋道。 “人身上有數十億個這樣的端口,而我的端口數量似乎還在增加。它們正在製造麻煩,小傢伙,不是嗎?”
“問題是,我的肌肉顯然沒有收到大腦發出的所有命令來完成肌肉應該做的所有美妙的事情,”他繼續說道。 “這太無聊了。”
“結果,我的手、胳膊和腿疲勞得比應有的更快,使它們比預期更虛弱,”貝利說。他補充道。 “不斷重複的動作特別困難,可能會導致我的肌肉暫時收縮和關閉。”
雖然貝利開玩笑說她的症狀“讓我大部分時間不用在家洗碗和疊衣服”,但她指出“也有一些負面影響”。
這位演員分享說,他的病情使他越來越難以走更遠的距離並不斷移動。
貝利在該劇的前七季中反复扮演酒吧老闆喬的角色。 (迪士尼通用娛樂內容來自 Adam Taylor/Getty Image)
“我現在很幸運,我可以帶著我的狗繞著街區走一圈,去我家,走進商店買一些東西,等等,”她寫道。 “事實是,隨著我的病情進展,我越來越多地使用電動輪椅出行。”
據梅奧診所稱,CMS 的症狀通常在出生時或兒童早期就開始出現,儘管輕微的症狀可能會在晚些時候被診斷出來。 CMS 是一種終生疾病,目前無法治愈,但藥物可以幫助控制症狀。
貝利還出演過《吸血鬼獵人巴菲》、《天使》、《海軍罪案調查處》、《社區》、《摩登家庭》、《醜聞》、《無恥之徒》、《芝加哥烈火》和《你》等其他熱門電視劇,她分享了疾病的進展如何影響她的職業生涯。
“從職業角度來看,這正在改變我作為一名球員,”他寫道。 “就像在街區遛狗或在商店幫忙一樣,我可以用腳表演,儘管程度有限。”
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“通過簡單的‘散步和談話’,我可以毫無問題地四處走動,”貝利繼續說道。 “我仍然可以站起來挑戰法官,破壞城鎮會議,或者對警察大喊大叫,因為他們是一個鬆散的大砲。”
然而,貝利解釋說,他決定下一步轉向輪椅角色。
這位演員透露,他將轉向更多需要輪椅的角色。 (弗雷德里克·布朗/蓋蒂圖片社)
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“實際上,如果我們繼續前進,我的工作就像我的生活一樣,是時候開始更多地扭曲輪椅了。我真的已經過了那個時代了,”貝利承認。 “但現在我在這裡——我不再躲藏——對自己的病情有了清晰的認識,車輪在我的掌控下,我已經準備好開啟人生和職業生涯的下一個篇章。”
“我希望在這個我熱愛的行業中仍然有我的一席之地。我期待扮演那些靠著椅子生活的角色,在影視中創造一個更具代表性的世界,”他繼續說道。
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“現在我想起來了,我不需要站起來反對我之前提到的法官。他們會聽我的,”他補充道。 “我可以從我的椅子上破壞任何城鎮會議 – 沒問題。至於鬆散的大砲 – 好吧,你明白了。”
“同一個人。同一演員。同一藝術家。現在在輪子上,”他在結束 X 系列時寫道。










