聖誕節給布魯斯·威利斯的妻子帶來了歡樂和悲傷。
在發表的一篇深刻的個人文章中 在他的網站上艾瑪·海明·威利斯談到了自從她丈夫被診斷出癡呆症以來假期給她帶來的情感損失。
“對我來說，假期讓我想起布魯斯是一切的中心，”這位 47 歲的人寫道。
“他喜歡一年中的這個時候——活力、家庭時光、傳統。他是煎餅師，是那個和孩子們一起在雪地裡出去的人，隨著一天的到來，他總是在房子裡走來走去。知道這一天會如何度過，這讓我感到很安慰，特別是因為我是一個習慣性的人。”
“癡呆症不會消除這些記憶，”兩個孩子的母親說。
“但它在當時和今天之間創造了一個空間。而這個空間可能會造成傷害。”
2022 年，威利斯的家人宣布他被診斷出患有失語症，這種疾病會導致喪失理解或表達言語的能力。
近一年後，家人表示，演員被診斷為額顳葉癡呆（FTD）。
額顳葉退化協會將 FTD 描述為一組由大腦額葉和/或顳葉退化引起的腦部疾病，會影響行為、語言和運動。 美聯社。
失語症可能是一種症狀。
該協會將額顳葉退化描述為“功能不可避免的衰退”，症狀出現後平均預期壽命為 7 至 13 年。
進行性疾病已是晚期，無法治愈。
“節日悲傷可能會以意想不到的方式出現，”艾瑪寫道。
“這種情況可能發生在從儲藏室中取出裝飾品、包裝禮物或聽一首熟悉的歌曲時。在一個擠滿人的房間裡，或者在每個人都在床上的安靜時刻，它可能會讓你感到驚訝。”
“我發現自己在與聖誕彩燈搏鬥或承擔屬於他的任務時咒罵布魯斯的名字，但無害，”她寫道。
“不是因為我生他的氣——從來不是——而是因為我懷念他曾經領導假期的方式。是的，他教得很好，但我仍然有權利感到惱火，因為這再次提醒我事情已經發生了變化。”
她說，曾經帶來“簡單快樂”的假期現在可能“陷入悲傷的網中”。
艾瑪說，作為一名護理人員，假期中最困難的部分之一就是期待一切看起來“正常”，儘管她靜靜地哀悼她曾經與丈夫分享的生活。
“我們周圍都是假期應該是什麼樣子的圖像：裝飾完美的房屋、歡樂的聚會、穿著相配睡衣的笑臉，”她若有所思地說。
“即使我們知道這些圖像被保留，當我們的現實與現實不符時，它們仍然會產生額外的失敗和失落感。當癡呆症在你的家庭中流行時，‘正常’就成為一個移動的目標。”
艾瑪寫道：“很長一段時間，我希望假期保持原樣，好像這樣可以保護我們免受正在發生的事情的影響。”
“但我了解到，靈活性並不是放棄。而是適應。是選擇同情和現實而不是完美。而是要明白，意義並不在於會議的規模或當天的華麗程度。它存在於當下。”
“悲傷不是忘恩負義的表現。這是愛的表現，”她強調。
“不可否認，現在的假期有所不同。但不同並不意味著空虛。它並不意味著破碎。它並不意味著毫無意義。仍然有聯繫。仍然有愛。仍然有歡樂。如果這個季節感覺沉重，要知道你並不孤單。你沒有做錯。而且，在癡呆症成為你生活一部分的一年中的這個時候，沒有一種“正確”的方法可以度過。只有你的方法。
多年來，艾瑪一直尋求醫生和專家的建議，以更好地了解 FTD、其進展以及護理人員可以採取哪些措施來為她所愛的人提供最好的生活質量。她在社交媒體上分享她的發現和對話。
“我非常愛和關心我的丈夫，”她九月份告訴福克斯新聞數字頻道。
“我希望他能在被關心和愛的情況下進入人生的下一個篇章。但我認為對我有幫助的是這一切的倡導部分，能夠用我的聲音來幫助別人。這真的讓我感到安慰，能夠分享我一路走來學到的東西。我認為能夠以任何方式回饋是我繼續這段旅程的方式。”
艾瑪說，她希望通過公開這次私人的、毀滅性的經歷，其他護理人員不會在他們的旅程中感到孤獨。
但今天，對於她和她的丈夫來說，一切都是為了一天一天地處理事情。
“我已經走了很長一段路，”她說。
“自從得到布魯斯的診斷後，我從未想過我會再次找到笑聲。我想這花了一段時間。我仍在學習。但我正在盡我所能。”
